Ouagadougou – Au Burkina Faso, la drépanocytose touche environ 4,63 % de la population, avec près de 2 % des nouveau-nés diagnostiqués avec la forme la plus sévère (SS). Ces chiffres révèlent une urgence sanitaire nécessitant une mobilisation collective et des solutions intégrées pour améliorer la prise en charge des patients.

Engagée depuis plus de dix ans dans la lutte contre cette maladie, la Dre Gloria Damoaliga Berges, médecin et vice-présidente du Centre d’Initiative contre la Drépanocytose au Burkina Faso (CID/B), incarne une force motrice dans ce combat. Son parcours, marqué par des défis personnels et professionnels, illustre une détermination sans faille pour transformer la vie des drépanocytaires.

Un engagement né de l’impuissance face à la souffrance

Dès le début de sa carrière médicale, la Dre Berges a été confrontée à la réalité brutale de la drépanocytose, notamment chez les enfants et les jeunes patients. Les douleurs intenses et les complications de la maladie l’ont poussée à agir. En 2015, une opportunité décisive s’est présentée : elle a été sollicitée pour contribuer à la création d’une unité de référence dédiée à la prise en charge des drépanocytaires dans l’hôpital où elle exerçait. Cette expérience a marqué un tournant dans son engagement, renforçant sa volonté d’agir pour une meilleure prise en charge.

Pourquoi la drépanocytose persiste-t-elle malgré les avancées ?

La drépanocytose est une maladie génétique. Lorsque les deux parents sont porteurs du gène de l’hémoglobine S, chaque grossesse présente un risque de 25 % d’avoir un enfant atteint de drépanocytose majeure. Pourtant, beaucoup de couples ignorent leur statut génétique avant de concevoir un enfant, en raison d’un manque de sensibilisation ou de la négligence des bilans prénuptiaux. Sensibiliser la population à l’importance du dépistage précoce est donc une priorité absolue.

Actions communautaires : briser les tabous et éduquer

La méconnaissance de la drépanocytose au sein des communautés reste un obstacle majeur. Pour y remédier, la Dre Berges a mené des campagnes de sensibilisation et de dépistage dans tout le pays. Entre janvier et juillet 2024, elle a coordonné une initiative ayant permis de dépister près de 15 000 enfants dans cinq régions du Burkina Faso, en partenariat avec une ONG locale. Ces actions visent à éduquer la population, mais aussi à combattre les stigmates et les idées reçues associées à la maladie.

Autres initiatives marquantes

• Collaboration avec le groupe d’intervention en hématologie et le ministère de la Santé pour implémenter le dépistage néonatal dans les structures de santé.
• Formation des professionnels de santé sur la gestion spécifique de la douleur chez les drépanocytaires.
• Lancement du numéro vert gratuit « Drépa Minute » (80001350), accessible dans les langues locales, pour informer et soutenir les familles.

Le CID/B, soutenu par des partenaires comme l’Agence Française de Développement, la Fondation Pierre Fabre et la Principauté de Monaco, travaille en étroite collaboration avec le ministère de la Santé, notamment la Direction de la prévention et du contrôle des maladies non transmissibles (DPCM). Ensemble, ils développent des projets visant à améliorer la prise en charge des patients.

Une prise en charge globale et humaine

Grâce au soutien de ses partenaires, le CID/B propose une prise en charge complète aux drépanocytaires, incluant :

• Un accompagnement médical adapté.
• Un soutien psychologique et psychosocial pour les patients et leurs familles.
• Un appui socio-économique pour renforcer l’autonomie des patients.
• L’orientation vers des structures de référence et l’organisation de groupes de parole.
• Des activités génératrices de revenus pour améliorer la situation financière des patients.

Le centre collabore également avec les mutuelles de santé et plaide pour l’opérationnalisation de l’assurance maladie universelle, afin de garantir un accès équitable aux soins pour tous.

Progrès et défis : un bilan contrasté

Grâce aux efforts conjugués des acteurs locaux et internationaux, la drépanocytose est désormais mieux reconnue dans les politiques de santé publique. Un plan stratégique national a été élaboré, et la sensibilisation s’est améliorée, tant auprès de la population que des professionnels de santé. De nombreuses formations ont été mises en place pour renforcer les compétences des soignants, et le dépistage précoce progresse.

Cependant, des défis persistent :

• L’accès limité au dépistage et au diagnostic dans les zones rurales.
• La disponibilité insuffisante de médicaments essentiels comme l’hydroxyurée, les antidouleurs et les antibiotiques.
• Les difficultés d’accès aux vaccins et à la prise en charge des complications.

Pour la Dre Berges, il est temps que la voix des patients drépanocytaires soit enfin entendue. Elle insiste sur la nécessité d’investir davantage dans le dépistage néonatal et précoce, ainsi que dans l’amélioration de la prise en charge globale, en renforçant la coordination entre le ministère de la Santé et ses partenaires.

Un combat pour la dignité et l’espoir

Malgré les obstacles, la Dre Berges reste déterminée à poursuivre son engagement. « La lutte contre la drépanocytose est aussi une lutte pour la dignité et l’espoir », déclare-t-elle. Son parcours illustre comment une action individuelle peut inspirer des changements collectifs et transformer des vies.